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e-mail:vocdalbranco@gmail.com-paginafacebook:VocidalBranco-Pagina   GAZZETTA A9F7C@98× %* A5;;=C &$%, 19
                         Voci                 ;8CB(r)anco






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                       µCON MARZIA LUPPI DELLA FONDAZIONE                                         convegno al memo
                                                                                                  Malattie rare
                                                                                                  ma possibili:
                                                                                                  la prima cura
                                                                                                  è la conoscenza

                                                                                                  di Matilde Rivi
                                                                                                  Sono anni che l’attenzione delle
                                                                                                  istituzioni si è focalizzata sul te-
                                                                                                  ma delle malattie rare, tanto da
                                                                                                  dedicare loro una giornata nel
                                                                                                  calendario internazionale il 28
                                                                                                  febbraio. Con l’intenzione si sen-
                                                                                                  sibilizzare al problema, il Memo
                                                                                                  ha inviato la dottoressa Rossana
                                                                                                  Grossi, psicologa e psicoterapeu-
                                                                                                  ta dell’associazione “Sindrome
                                                                                                  di Prader-willi” a un incontro sul
                                                                                                  tema.
                                                                                                   Si è così scoperto che la lotta
                                                                                                  alle malattie rare coinvolge or-
                                                                                                  mai 90 paesi e diverse organizza-
       Una storica foto del campo di Fossoli, a destra un’ immagine del campo oggi e una di studenti che hanno recentemente partecipato al Viaggio della Memoria con la Fondazione Fossoli  zioni come Orphanet, il cui ob-
                                                                                                  biettivo è fornire informazioni
       di Elisèe Monti                                                                            attendibili su queste patologie
       e Anastasia De Matteo   Fossoli, la porta dell’inferno                                     assicurando accesso alle infor-
                                                                                                  mazioni. Anche “Uniamo” è im-
       Un’atmosfera devastata dal                                                                 pegnata nella tutela dei diritti e
       dolore e dal terrore. Una sto-                                                             nel miglioramento della qualità
       ria che non verrà dimentica-                                                               di vita dei pazienti e delle fami-
       ta.   Si   parla   di   Fossoli,   del                                                     glie. Dopo aver presentato la ca-
       campo di Fossoli. Nato come   che tiene viva la Memoria                                    tegoria delle malattie rare, in cui
       campo speciale nel 1942 per                                                                rientrano solo le patologie da
       i prigionieri di guerra, diven-                                                            cui è affetta una bassa percen-
       tato poi campo di concentra-                                                               tuale di popolazione, Grossi ha
       mento dal 1943 dove si dete-                                                               citato che le tipologie di tali sin-
       nevano gli ebrei, infine come   Presto nuovi lavori per conservare il campo, oggi prezioso luogo di formazione  dromi sono numerose e che col-
       campo di transito nel 1944,                                                                piscono circa il 3% della popola-
       utilizzato per deportarli in-                                                              zione. Esse possono manifestar-
       sieme ad oppositori politici   «Da qui sono passate oltre 5000 persone poi deportate nella Germania Nazista»  si alla nascita o nell’adolescenza
       in Germania. Verso la morte.                                                               e nell’80% dei casi sono d’origi-
        Fatti, documentati, che ci                                              per le famiglie, è gratuito.  ne genetica. Caratteristiche co-
       ha raccontato la dottoressa                               Voci dal Branco  Nel 2005, poi, è nata l’ini-  muni: cronicità, elevata mortali-
       Marzia Luppi, direttrice del-                                            ziativa di “Un treno per Au-  tà, gli effetti disabili in grado va-
       la   Fondazione   Fossoli,                             Riunione conclusiva  schwitz”: scolaresche parti-  riabile, le difficoltà di cura.
       nell’incontro   organizzato                                              vano dalla stazione di Carpi   Speciale attenzione è poi sta-
       presso il Memo da Voci dal                             per il 23 maggio  per arrivare a quella di Au-  ta attribuita alla sindrome di Pra-
       Branco. Storie che Modena                                                schwitz. Oggi, accompagnati   der-willi provocata da un difetto
       non può non trasmettere ai                             La pagina oggi in edicola non è   da storici, è possibile fare un   del cromosoma 15. Raramente
       suoi giovani.                                          l’ultima della dodicesima annata   viaggio   itinerante   -   hanno   ereditaria e presente in entram-
        Nel corso di quegli anni da                           di Voci dal Branco. I ragazzi sono   spiegato   Luppi   e   Federico   bi i sessi, la patologia si manife-
       Fossoli   sono   passate   oltre                       al lavoro per pubblicarne anche   Ferrari - che si fa in bus. Nel   sta con una memoria a breve ter-
       5000 persone, 2850 ebrei e                             un’altra in occasione dell’ultima   corso del viaggio una reda-  mine, frequenti ritardi nello svi-
       2750 oppositori politici. «Pri-                        riunione della redazione, fissata   zione gestita dai ragazzi si oc-  luppo   del   linguaggio   verbale,
       ma degli ebrei, molti soldati                          per il 23 maggio prossimo. Come   cupa dei testi, foto e intervi-  condizione di vulnerabilità emo-
       italiani venivano presi e por-                         ogni anno, verranno consegnati   ste da fare ai loro compagni   tiva e sviluppo di comportamen-
       tati su un treno per la Germa-                         agli studenti che ne hanno fatto   per raccontare e raccogliere   ti problematici. I soggetti affetti
       nia, per poi essere sfruttati,                         parte gli attestati funzionali ai   impressioni. Sono talmente   da Prader-willi sono spesso do-
       durante la guerra, e infine ab-                        crediti scolastici.  tante le candidature al viag-  minati dall’ansia con ripercus-
       bandonati alla propria fine»,   Marzia Luppi, seconda da sinistra, con studenti e prof a Voci dal Branco  gio che i ragazzi di quarta e   sioni   importanti   nella   qualità
       ha raccontato Marzia Luppi.                                              quinta delle scuole della pro-  della loro vita e in quella delle
        Oggi a Fossoli sono ancora   dellini di baracche con letti.   Tutto questo è stato possi-  menti si restaureranno più  vincia vengono scelti: que-  proprie famiglie. Parlare di que-
       presenti le testimonianze di   Grazie   alle   ristrutturazioni   bile   grazie   alla   fondazione   parti del campo per rendere   st’anno sono stati 450. È fon-  sti problemi e sensibilizzare la
       quella tragedia: diverse ba-  eseguite è possibile, oltre a   nata nel 1996, il cui compito   le visite più realistiche e age-  damentale non dimenticare,   comunità al riguardo, rappre-
       racche di accoglienza, il piaz-  vedere il campo da fuori, po-  è di prendersi cura del cam-  voli.   È   possibile   visitare   il   in modo tale da non ripetere   senta quindi un passo indispen-
       zale dell’appello, la via prin-  ter visitare tre baracche total-  po e della sua memoria. Con   campo tutti i giorni con delle   gli stessi errori del passato; e   sabile per portare avanti la ricer-
       cipale (ricostruita)e 28 mo-  mente ricostruite.  i prossimi e attesi finanzia-  visite guidate. La domenica,   questi progetti ci aiuteranno.  ca e trovare cure.
       VENERDì 18 MAGGIO                   Biblioteca, ora decidono gli studenti
       Il Liceo Wiligelmo celebra
       25 anni di redazione “00Willy”      Il sindaco di Ravarino convoca i 18enni per scegliere il nuovo polo culturale
       Venticinque anni di “00Willy”,   le scolastico. L’appuntamento   di Elena Cavani           nita il 7 maggio, era rendere
       ovvero della redazione scola-  è dalle 18 alle 20 presso lo stes-                          partecipi i ragazzi del progetto
       stica del Liceo Wiligelmo, dal-  so Liceo Wiligelmo, in viale Co-  “Dare spazio ai giovani”, questa   per la costruzione della nuova
       la cui esperienza poi si è svi-  rassori 101 a Modena.   è la frase più ripetuta negli ulti-  biblioteca comunale, chieden-
       luppato il progetto di Voci dal   L’incontro sarà diviso in due   mi anni da politici, imprendito-  do loro cosa ne pensassero e co-
       Branco, redazione interscola-  momenti, il primo dedicato al   ri e gente comune, ma nella   sa si potesse migliorare, per po-
       stica delle medie superiori di   “Fare informazione oggi”, ov-  realtà dei fatti i giovani vengo-  ter creare un nuovo polo cultu-
       Modena, progetto unico in Ita-  vero “giornalismo e democra-  no davvero interpellati e ascol-  rale funzionale e integrato nel
       lia. Promosso dalla prof Vin-  zia nei mondo dei social e del-  tati?                      territorio. L’idea è poi quella di
       cenza   Capolino   che   dello   le fake news”. Interverranno   Il sindaco di Ravarino Mauri-  creare una continuità di incon-
       00Willy e della sua redazione   Vincenza Capolino, Francesco   zia Rebecchi e gli assessori co-  tri con i ragazzi per scambiare
       al  Wiligelmo  fu  l’anima,  un    Zarzana, Davide Berti, Gabrie-  munali hanno invitato i cittadi-  idee ed opinioni. Il gesto del Co-
       quarto di secolo or sono.  le Sorrentino e Massimiliano   ni ravarinesi che quest’anno di-  Gli studenti prossimi ai 18 anni in municipio con il sindaco a Ravarino  mune di Ravarino nei confronti
        Per celebrare questo com-  Morini. Nella  seconda  parte    ventano maggiorenni, ad incon-  dei giovani deve essere da mo-
       pleanno venerdì 18 maggio la   l’incontro con gli ex redattori   trarli nella sala Consiliare del   Come ha scritto il sindaco   te in nome e per conto dei gio-  dello per gli altri Comuni della
       redazione ha organizzato un   di 00Willy che hanno intrapre-  Municipio, per ascoltare i loro   nella lettera di invito all’incon-  vani senza averli, però, prima   provincia, perché è su questi
       incontro con membri storici e   so carriere diverse, dall’onco-  bisogni e i loro punti di vista re-  tro:  “Troppe  volte  infatti,  gli    coinvolti”.   piccoli ma importanti atti che si
       la stessa fondatrice del giorna-  logia alla scienza.  lativi alla vita nel Comune.   adulti tendono a compiere scel-  Lo scopo dell’assemblea, riu-  fonda il cambiamento.
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