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µCON MARZIA LUPPI DELLA FONDAZIONE convegno al memo
Malattie rare
ma possibili:
la prima cura
è la conoscenza
di Matilde Rivi
Sono anni che l’attenzione delle
istituzioni si è focalizzata sul te-
ma delle malattie rare, tanto da
dedicare loro una giornata nel
calendario internazionale il 28
febbraio. Con l’intenzione si sen-
sibilizzare al problema, il Memo
ha inviato la dottoressa Rossana
Grossi, psicologa e psicoterapeu-
ta dell’associazione “Sindrome
di Prader-willi” a un incontro sul
tema.
Si è così scoperto che la lotta
alle malattie rare coinvolge or-
mai 90 paesi e diverse organizza-
Una storica foto del campo di Fossoli, a destra un’ immagine del campo oggi e una di studenti che hanno recentemente partecipato al Viaggio della Memoria con la Fondazione Fossoli zioni come Orphanet, il cui ob-
biettivo è fornire informazioni
di Elisèe Monti attendibili su queste patologie
e Anastasia De Matteo Fossoli, la porta dell’inferno assicurando accesso alle infor-
mazioni. Anche “Uniamo” è im-
Un’atmosfera devastata dal pegnata nella tutela dei diritti e
dolore e dal terrore. Una sto- nel miglioramento della qualità
ria che non verrà dimentica- di vita dei pazienti e delle fami-
ta. Si parla di Fossoli, del glie. Dopo aver presentato la ca-
campo di Fossoli. Nato come che tiene viva la Memoria tegoria delle malattie rare, in cui
campo speciale nel 1942 per rientrano solo le patologie da
i prigionieri di guerra, diven- cui è affetta una bassa percen-
tato poi campo di concentra- tuale di popolazione, Grossi ha
mento dal 1943 dove si dete- citato che le tipologie di tali sin-
nevano gli ebrei, infine come Presto nuovi lavori per conservare il campo, oggi prezioso luogo di formazione dromi sono numerose e che col-
campo di transito nel 1944, piscono circa il 3% della popola-
utilizzato per deportarli in- zione. Esse possono manifestar-
sieme ad oppositori politici «Da qui sono passate oltre 5000 persone poi deportate nella Germania Nazista» si alla nascita o nell’adolescenza
in Germania. Verso la morte. e nell’80% dei casi sono d’origi-
Fatti, documentati, che ci per le famiglie, è gratuito. ne genetica. Caratteristiche co-
ha raccontato la dottoressa Voci dal Branco Nel 2005, poi, è nata l’ini- muni: cronicità, elevata mortali-
Marzia Luppi, direttrice del- ziativa di “Un treno per Au- tà, gli effetti disabili in grado va-
la Fondazione Fossoli, Riunione conclusiva schwitz”: scolaresche parti- riabile, le difficoltà di cura.
nell’incontro organizzato vano dalla stazione di Carpi Speciale attenzione è poi sta-
presso il Memo da Voci dal per il 23 maggio per arrivare a quella di Au- ta attribuita alla sindrome di Pra-
Branco. Storie che Modena schwitz. Oggi, accompagnati der-willi provocata da un difetto
non può non trasmettere ai La pagina oggi in edicola non è da storici, è possibile fare un del cromosoma 15. Raramente
suoi giovani. l’ultima della dodicesima annata viaggio itinerante - hanno ereditaria e presente in entram-
Nel corso di quegli anni da di Voci dal Branco. I ragazzi sono spiegato Luppi e Federico bi i sessi, la patologia si manife-
Fossoli sono passate oltre al lavoro per pubblicarne anche Ferrari - che si fa in bus. Nel sta con una memoria a breve ter-
5000 persone, 2850 ebrei e un’altra in occasione dell’ultima corso del viaggio una reda- mine, frequenti ritardi nello svi-
2750 oppositori politici. «Pri- riunione della redazione, fissata zione gestita dai ragazzi si oc- luppo del linguaggio verbale,
ma degli ebrei, molti soldati per il 23 maggio prossimo. Come cupa dei testi, foto e intervi- condizione di vulnerabilità emo-
italiani venivano presi e por- ogni anno, verranno consegnati ste da fare ai loro compagni tiva e sviluppo di comportamen-
tati su un treno per la Germa- agli studenti che ne hanno fatto per raccontare e raccogliere ti problematici. I soggetti affetti
nia, per poi essere sfruttati, parte gli attestati funzionali ai impressioni. Sono talmente da Prader-willi sono spesso do-
durante la guerra, e infine ab- crediti scolastici. tante le candidature al viag- minati dall’ansia con ripercus-
bandonati alla propria fine», Marzia Luppi, seconda da sinistra, con studenti e prof a Voci dal Branco gio che i ragazzi di quarta e sioni importanti nella qualità
ha raccontato Marzia Luppi. quinta delle scuole della pro- della loro vita e in quella delle
Oggi a Fossoli sono ancora dellini di baracche con letti. Tutto questo è stato possi- menti si restaureranno più vincia vengono scelti: que- proprie famiglie. Parlare di que-
presenti le testimonianze di Grazie alle ristrutturazioni bile grazie alla fondazione parti del campo per rendere st’anno sono stati 450. È fon- sti problemi e sensibilizzare la
quella tragedia: diverse ba- eseguite è possibile, oltre a nata nel 1996, il cui compito le visite più realistiche e age- damentale non dimenticare, comunità al riguardo, rappre-
racche di accoglienza, il piaz- vedere il campo da fuori, po- è di prendersi cura del cam- voli. È possibile visitare il in modo tale da non ripetere senta quindi un passo indispen-
zale dell’appello, la via prin- ter visitare tre baracche total- po e della sua memoria. Con campo tutti i giorni con delle gli stessi errori del passato; e sabile per portare avanti la ricer-
cipale (ricostruita)e 28 mo- mente ricostruite. i prossimi e attesi finanzia- visite guidate. La domenica, questi progetti ci aiuteranno. ca e trovare cure.
VENERDì 18 MAGGIO Biblioteca, ora decidono gli studenti
Il Liceo Wiligelmo celebra
25 anni di redazione “00Willy” Il sindaco di Ravarino convoca i 18enni per scegliere il nuovo polo culturale
Venticinque anni di “00Willy”, le scolastico. L’appuntamento di Elena Cavani nita il 7 maggio, era rendere
ovvero della redazione scola- è dalle 18 alle 20 presso lo stes- partecipi i ragazzi del progetto
stica del Liceo Wiligelmo, dal- so Liceo Wiligelmo, in viale Co- “Dare spazio ai giovani”, questa per la costruzione della nuova
la cui esperienza poi si è svi- rassori 101 a Modena. è la frase più ripetuta negli ulti- biblioteca comunale, chieden-
luppato il progetto di Voci dal L’incontro sarà diviso in due mi anni da politici, imprendito- do loro cosa ne pensassero e co-
Branco, redazione interscola- momenti, il primo dedicato al ri e gente comune, ma nella sa si potesse migliorare, per po-
stica delle medie superiori di “Fare informazione oggi”, ov- realtà dei fatti i giovani vengo- ter creare un nuovo polo cultu-
Modena, progetto unico in Ita- vero “giornalismo e democra- no davvero interpellati e ascol- rale funzionale e integrato nel
lia. Promosso dalla prof Vin- zia nei mondo dei social e del- tati? territorio. L’idea è poi quella di
cenza Capolino che dello le fake news”. Interverranno Il sindaco di Ravarino Mauri- creare una continuità di incon-
00Willy e della sua redazione Vincenza Capolino, Francesco zia Rebecchi e gli assessori co- tri con i ragazzi per scambiare
al Wiligelmo fu l’anima, un Zarzana, Davide Berti, Gabrie- munali hanno invitato i cittadi- idee ed opinioni. Il gesto del Co-
quarto di secolo or sono. le Sorrentino e Massimiliano ni ravarinesi che quest’anno di- Gli studenti prossimi ai 18 anni in municipio con il sindaco a Ravarino mune di Ravarino nei confronti
Per celebrare questo com- Morini. Nella seconda parte ventano maggiorenni, ad incon- dei giovani deve essere da mo-
pleanno venerdì 18 maggio la l’incontro con gli ex redattori trarli nella sala Consiliare del Come ha scritto il sindaco te in nome e per conto dei gio- dello per gli altri Comuni della
redazione ha organizzato un di 00Willy che hanno intrapre- Municipio, per ascoltare i loro nella lettera di invito all’incon- vani senza averli, però, prima provincia, perché è su questi
incontro con membri storici e so carriere diverse, dall’onco- bisogni e i loro punti di vista re- tro: “Troppe volte infatti, gli coinvolti”. piccoli ma importanti atti che si
la stessa fondatrice del giorna- logia alla scienza. lativi alla vita nel Comune. adulti tendono a compiere scel- Lo scopo dell’assemblea, riu- fonda il cambiamento.