Benvenuto

Ho   conosciuto   la   Sindrome   di   Prader-Willi   attraverso   le   parole   del   genitore   di   una   bambina nata con questa patologia rara. Questo   genitore   non   mi   parlava   dei   problemi   della      sua   bambina   ma   della   necessità   di convincere genitori ed insegnanti  che la diversità è una ricchezza per tutti. Capii   in   profondità   cosa   intendeva   dirmi,      quando   conobbi   la   sua   bambina:   un   batuffolo   di grazia,   solarità   e   dolcezza      che   faceva   dimenticare   i   pur   numerosi   momenti   di   stizza   che riservava   alle   persone   a   lei   più   vicine.   Le   difficoltà   della   bambina   si   intrecciavano,   con   una strana   armonia,      con   le   sue   tante   abilità   e   si   integravano   in   un   unicum   che   rendeva   evidente il   suo   essere   speciale.      Guardandola   era   palese   che   il   suo   sguardo   sul      mondo,   sugli   amici, sui   genitori,   sui   fratelli   era   davvero   un   altro   sguardo,   irripetibile   e   capace   di   squarciare   per "noi  sani" il velo della banalità, del già visto, dell'atteso, del conforme agli schemi. Questo   sguardo   altro,   era   però   anche   capace   di   mettere      in   luce      quanto   ancora   c'è   da   fare nella   scuola   e   nella   società   per   realizzare   una   vera   integrazione,   che   poi   non   è   altro,   per   dirla con   le   parole   di   un   papà      "vedere   realizzato   il   suo   potenziale…   tanto,   poco,   quello   che   è…   il suo bagaglio speso al meglio… che quello che può fare sia fatto." Il   Comune   di   Modena   investe   tante   risorse   e   competenze   per   la   qualificazione   della   scuola      di tutti,   ma   mi   è   parso   evidente   che   fosse      necessario   trovare   modi   per      dare   direttamente   ai     ragazzi   più   occasioni   per   esprimere   sentimenti   ed   emozioni,   per   mettere   in   valore      ciò   che sanno   fare   e   come   sanno   farlo.   Non   è   un   passaggio   semplice   perché      il   dare   la   parola   non basta   quasi   mai.   Occorre   capacità   di   ascolto,   disponibilità      ad   offrire   più      strumenti   di comunicazione,   a   sperimentare   codici   e   canali   comunicativi   diversi,   dall'iconico   al   gestuale,     dal musicale al motorio per consentire, a tutti e a ciascuno, di trovare la propria via. Sono   state   queste   riflessioni      ad   accompagnarci   nella   realizzazione   del   percorso   "Il   mondo attraverso   i   nostri   occhi"   costituito   della   mostra   fotografica   promossa   dall'Associazione     Sindrome   di   Prader-Willi   -   Emilia   Romagna   e   da   un   concorso   fotografico   rivolto   alle   classi promosso dal Multicentro Educativo M.E.MO. "Sergio Neri". "Il   mondo   attraverso   i   nostri   occhi"   ,   una   ricerca   sui   vissuti   e   le   esperienze   delle   famiglie, testimonianze      di   vita   e   attività   scolastiche   sono   solo   alcune   delle   tematiche   documentate   in queste pagine. L’Assessorato   all'istruzione   del   Comune   di   Modena,   in   questo   modo,      ha   inteso   offrire   un piccolo   contributo   alla   diffusione   della   conoscenza   della   Sindrome   di   Prader-Willi   e   allo sviluppo dell'idea che la diversità è una ricchezza per tutti. Se    anche    una    sola    persona    avrà    imparato    qualcosa    che    prima    non    sapeva    su    questa Sindrome,   avremo   raggiunto   il   nostro   obiettivo      perché   ci   sarà   una   persona   in   più   capace   di guardare un bambino e non la sua malattia.